Brindamos acompañamiento integral a niñas, niños y adolescentes —y sus familias— con enfermedades genéticas y raras, vinculándolos con especialistas, instituciones y aliados para una mejor calidad de vida.
Brindar acompañamiento integral a niñas, niños y adolescentes —y sus familias— con enfermedades genéticas, incluyendo las enfermedades raras, mediante la articulación de una red de especialistas, instituciones y aliados que facilite el acceso al diagnóstico oportuno y a la atención especializada, promoviendo su inclusión y una mejor calidad de vida.
Ser una fundación de referencia nacional en el acompañamiento y vinculación de personas con enfermedades genéticas —incluyendo las enfermedades raras—, reconocida por impulsar el acceso al diagnóstico oportuno y atención especializada, y por contribuir a una sociedad más inclusiva y equitativa.
Nuestro trabajo
Cuatro ejes estratégicos que definen cómo actuamos y qué perseguimos día a día en beneficio de las familias que acompañamos.
Conectamos a las familias con especialistas, instituciones y recursos que les permitan acceder a diagnósticos y tratamientos adecuados.
01Brindamos acompañamiento integral a niñas, niños y adolescentes —y sus familias— con enfermedades genéticas, incluyendo las enfermedades raras.
02Visibilizamos la realidad de las enfermedades raras para sensibilizar a la sociedad e incidir en la generación de mejores condiciones de atención.
03Transformamos la experiencia de vida de niñas, niños y adolescentes, promoviendo su inclusión, desarrollo y bienestar integral, generando impacto real.
04Lo que nos define
Cuatro valores principales y tres transversales que orientan cada decisión, cada acompañamiento y cada relación que construimos.
Trabajamos en red, generando alianzas estratégicas que amplían el acceso a oportunidades y soluciones.
Actuamos con cercanía, comprensión y sensibilidad, poniendo en el centro a las personas y sus necesidades.
Generamos conciencia y promovemos cambios en el entorno social e institucional para mejorar las condiciones de atención.
Impulsamos resultados que generan cambios reales y sostenibles en la calidad de vida de las personas.
Promovemos la participación plena y equitativa de la infancia con enfermedades genéticas y discapacidad.
Actuamos con responsabilidad para reducir brechas y generar impacto colectivo sostenible.
Construimos relaciones basadas en la transparencia, la credibilidad y el respeto mutuo.
En acción
Iniciativas concretas que conectan familias, visibilizan realidades y construyen un sistema de atención más inclusivo.
Vinculamos a familias con especialistas en genética para reducir el tiempo de espera entre síntomas y diagnóstico certero.
Apoyo emocional, orientación y seguimiento continuo para familias que transitan el diagnóstico de enfermedades raras.
Sensibilización social y advocacy institucional para mejorar las políticas de atención a niños con enfermedades genéticas.
Voluntariado
Buscamos personas comprometidas con la inclusión y la equidad que quieran sumar sus habilidades a nuestra misión. Hay un lugar para ti en PRISMARA.
Genetistas, pediatras, neurólogos y otros profesionales de salud que deseen orientar familias.
Diseñadores, comunicadores y creadores de contenido para amplificar nuestra voz.
Apoyo emocional, acompañamiento terapéutico y orientación educativa a las familias.
Personas que quieran sumar desde la logística, eventos y gestión de proyectos.
Hay muchas formas de sumarte: donando, siendo voluntario/a, compartiendo nuestra misión
o formando parte de nuestra red de aliados.